Multiplu sklerozu lečimo zastarelim terapijama

Multipla skleroza ili MS je, najčešće, neurološko oboljenje mladih ljudi. Ujedno to je i bolest o kojoj znamo neuporedivo manje nego o, recimo, AIDS-u ili dijabetesu. Čak i ono što mislimo da znamo, pogrešno je.

Od MS-a obolevaju osobe u dobi između 20. i 40. godine života, u vreme kad se ljudi nalaze u ličnom, porodičnom i profesionalnom usponu i postižu najbitnije stvari u životu. Trenutno ih je u Srbiji oko devet hiljada.

Mileni Đokić je MS dijagnostifikovana konačno, pre svega nedelju dana. Ona za Oradio kaže da je za postavljanje dijagnoze potrebno i po nekoliko meseci.

"Prve simptome primetila sam u septembru prošle godine kada mi je utrnula butina, pa se utrnulost proširila. Shvatila sam da to nije normalno, otišla sam kod lekara, pa na magnet, koji je pokazao lezije. Tada sam prvi put shvatila da verovatno imam multiplu sklerozu", priča Milena.

Naša sagovornica, koja je na završnoj godini mikrobiologije, kaže da je pitala lekara može li se sa tom bolešću dugo živeti, na šta je dobila odgovor da može, ali uz terapije. 

"Tek kasnije sam saznala da je to najveći problem, jer ta terapija u Srbiji ne postoji. Ja se nadam da će država imati sluha za nas i da će pokazati da im je stalo do 9.000 mladih života. Ne očekujem za sada ništa, ali se nadam da ćemo uspeti u tom cilju", kaže Milena.

Damjan Simić, predstavnik MS platforme, organizacije koja se bori za prava osoba obolelih od MS, ali pre svega za njihovo lečenje na način na koji se to radi u drugim zemljama, kaže da za MS sada već postoje lekovi treće generacije, dok medicina u Srbiji i dalje ljude leči lekovima prve generacije.

"Terapija je ovde nedostupna većini pacijenata. Prema poslednjim podacima, u Srbiji se od MS leči oko 12 odsto pacijenata, ali čak i oni se leče terapijom koja je nastala pre oko dve decenije. Kod nas se ta terapija daje pacijentima koji imaju jače forme bolesti, pa se ispostavlja da ni oni ne dobijaju pravu terapiju", objašnjava Damjan. 

Prema njegovim rečima, glavni cilj lečenja je terapija koja se daje u prva tri meseca, što je ključno za nastavak.

"Ako na početku nema odgovoarajuće terapije dolazimo do velikih problema, do razvijanja invaliditeta kod jako mladih ljudi, jer ovo jeste bolest mladih, kojima se sruši ceo svet ukoliko nemaju terapiju. Njighova bolest posle toga ide ka invaliditetu, a to ne mora da se dogodi", objašnjava Damjan.

On kaže da su se obraćali Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, ali da je ta komunikacija bila vrlo oskudna.

"Oni nisu raspoloženi za saradnju. Stupili smo u kontakt sa ministrom Vanjom Udovičićem koji nas je podržao. Donekle smo stupili u kontakt sa Ministarstvom zdravlja, ali nas drže na distanci. Predsednik Aleksandar Vučić je zvao jednu našu članicu i rekao da će pomoći. Trebalo je da se čuju i organizuju sastanak, ali se to do sada nije dogodilo", priča sagovornik Oradija.

Damjan kaže da je organizaciju MS platforma Srbije osnovali profesorka sa VMA Dragana Obradović koja je, kako kaže, jedina iz struke koja se glasno bori za terapiju svojih pacijenata.

"Ona je sa svojim pacijentima, mladim ljudima, rešila da će da se bori. Sa delovanjem smo krenuli u septembru. Članovi su i osobe sa MS, zatim oni koji tu bolest imaju u porodici ili tek hoće da pomognu. Borba se sada zahuktala i mi se nadamo da ćemo se izboriti za nove terapije, jer je to jedino što nas zanima. Ne zanimaju nas nikakvi položaji, nikakvi interesi, samo da oboleli od MS-a u Srbiji imaju jednake šanse za lečenje kao u okolnim državama", kaže Damjan.

On dodaje da su najnoviji lekovi dostupni bolesnicima u svim državama u okruženju, samo u Srbiji nisu, te pita zbog čega je to tako, ako se već stalno priča o tome da smo lideri u regionu. Prema Damjanovim rečima, lekovi treće generacije su lekovi koji više ne moraju da se primaju često kao stari. 

"Ti lekovi se bukvalno primaju u dva navrata od po dve nedelje i posle ne moraju da se piju do nekog novog pogoršanja, što ne mora da se desi ni za deset godina. Samo je važno da sa terapijom počnemo odmah po uspostavljanju dijagnoze jer postoje kasniji stadijumi bolesti koji u kojima šteta više ne može da se popravi", kaže Damjan.

Ali, šta se događa kada bolest uznapreduje, a osoba izgubi veru u medicinu, lekove i okrene se alternativnim metodama. Jovan Jovanović iz Novog Sada već punu deceniju se bori sa multiplom sklerozom. Došao je do stadijuma kada je veći deo dana u krevetu, a van stana može samo u kolicima i uz pomoć ličnog asistenta. Jovan kaže da je četiri godine primao terapije, za koje sada tvrdi da su ga dovele do stadijuma da ne može da mrdne bez kolica.

"Sada koristim ulje marihuane koje mi pomaže, već četiri godine, jer u tom periodu nisam imao nijedan napad bolesti, a govor mi se mnogo poboljšao u odnosu na to kakav je bio", priča Jovan.

On navodi da ne prati šta se događa sa medicinskim sredstvima za lečenje jer je, kako tvrdi, digao ruke od toga i fokusirao se samo na ulje kanabisa.

Damjan Simić

Damjan iz MS platforme Srbije kaže da medicina ne priznaje ulje marihuane kao zvanični način lečenja multiple skleroze, jer ono to nije.

"To nije terapija koja zaustavlja MS. Možda može da deluje na neke simptome, ali ništa više od toga.  Na žalost, vaš sagovornik Jovan je verovatno primao te lekove iz prve generacije koji nisu bili za njega, jer je očigledno imao agresiviniji oblik oboljenja. Lekovi mu nisu pomogli, a do kolica ga je doveo prirodan tok bolesti. Žao mi je što postoje pacijenti ubeđeni da nema leka, jer leka zaista ima ukoliko se sve uradi na vreme", kaže Damjan.

Prema njegovim rečima, organizacija MS platforma Srbije će ubuduće krenuti u agresivniju kampanju kako bi edukovali građane o ovoj bolesti i na neki način primorali državu da se pobrine za više od 9.000 ljudi kojima je uskraćena učinkovita terapija.

Multipla sklerozu kod većine obolelih karakteriše smenjivanje pogoršanja i remisija. Vremenom, bolest poprima progresivni tok, što znači kontinuirano brže ili sporije pogoršanje. Najmanji broj pacijenata od početka ima progresivan tok.

Klinička slika zavisi od mesta oštećenja u mozgu i kičmenoj moždini i vrlo je raznovrsna. Tako, pacijenti mogu imati delimičan ili potpun gubitak vida, duple slike, trnjenje ili slabosti ruku ili nogu, otežan hod, zamor, probleme sa mokrenjem, nestabilnost…

Za postavljanje dijagnoze, pored tipične anamneze i neurološkog nalaza, ključan je i pregled magnetnom rezonancom, koji omogućava da se vidi lokalizacija, veličina i aktivnost ovih oštećenja. Pogoršanja se leče visokim dozama kortikosteroida, koji omogućavaju značajno brži i potpuniji oporavak. Svako pogoršanje znači trajan gubitak velikog broja nervnih vlakana, što vremenom dovodi do gubitka različitih funkcija – hoda, ravnoteže, koordinacije pokreta, vida, kontrole sfinktera.

Kompletnu emisiju i više podataka o borbi MS platforme Srbije za bolje lečenje poslušajte u podcastu.

P. Klaić