Zakon ih ne vidi, a deca ih trebaju: Roditelji van svih šema podrške

Biti majka deteta sa posebnim potrebama ili obolelog od retke bolesti jedna je od najzahtevnijih uloga koje čovek može preuzeti, ako živi u Srbiji. Malo ko može da pojmi koliku je žrtvu potrebno podneti kada se u potpunosti posvetiš detetovoj dobrobiti.

Istraživanje koje je sprovela organizacija "Evo ruke“ pokazalo je da je većina roditelja – najčešće majki – prinuđena da napusti posao, jer često doživotna briga o detetu to zahteva. Nigde nisu prepoznati kao posebna grupa u zapošljavanju. Nije zabeležen nijedan javni poziv ni subvencija koja im se direktno obraća.

U mere Nacionalne službe za zapošljavanje mogu biti uključeni samo ako pripadaju drugim kategorijama: dugoročno nezaposleni, žene, korisnici socijalne pomoći – ali ne zato što su roditelji deteta sa invaliditetom.

Njihova marginalizacija ide i dalje – Zakon o zapošljavanju osoba sa invaliditetom takođe ne prepoznaje njihove staratelje.

Mere lokalnih vlasti ponekad priznaju nešto poput "teškog porodičnog statusa", ali to je više izuzetak nego pravilo.

Kada posmatramo kreiranje budžeta na različitim nivoima, postavlja se pitanje: zašto ti ljudi nisu obuhvaćeni nijednom šemom pomoći? Da li bi trebalo da budu? Mogu li se kreirati rodno odgovorni budžeti koji će prepoznati stvarne potrebe majki koje se brinu o svojoj oboleloj deci?

Da bismo odgovorili na ta pitanja, potrebno je da znamo kroz šta prolaze roditelji dece sa posebnim potrebama ili retkim bolestima.

"Viktor je dobio dijagnozu holesteatoma desnog uva. Primljeni smo na kliniku za ORL, gde je urađena rutinska operacija. Analiza tri nedelje kasnije potvrdila je da Viktor ima zapravo histiocitozu Langerhansovih ćelija", priča Ana Pataki, Viktorova majka, danas koordinatorka projekata u udruženju "Hrabriša".

"Kao laik, tada sam shvatila da su mu se prenamnožile ćelije tkiva u glavi, koje je organizam prepoznao kao strano telo i počeo da napada sam sebe. To je stvorilo histiocitozu."

Viktora su čekala teška vremena na hematoonkologiji. Tada je na snagu stupio protokol lečenja citostaticima i kortikosteroidima. Statistika je bila neumoljiva, ali im je išla na ruku. Ova terapija obuhvata svega 5 odsto terapija dostupnih za retke bolesti – što znači da za 95 odsto njih terapije ne postoje. S druge strane, podatak je ukazivao da, ako se retki pedijatrijski kanceri jave u ranom uzrastu, oko 30 odsto pacijenata ne dočeka peti rođendan.

Lečenje je počelo, a Ana je shvatila da će mu se morati u potpunosti posvetiti. To je odmah počelo da utiče na posao i sve druge segmente života.

"Saznala sam da lečenje može da traje preko dve godine i uzela sam bolovanje. Živela sam u tom staklenom boksu od osam kvadrata na Institutu za javno zdravlje, koji se brisao tri puta dnevno. Moj zadatak je bio da budem njegov drveni advokat – jer svaka jutarnja vizita traži od mene da znam da li je popio probiotik, koliko puta je piškio, kakio, da li je bilo povišene temperature, kako reaguje na terapiju…", kaže Ana.

To je trajalo oko dve godine. Bolovanje joj je produžavano na po četiri meseca. Nije imala problem sa platom, a u javnom preduzeću u kojem je radila, imali su razumevanja za njenu situaciju.

Na drugoj strani, suprug je ostao bez posla u tom trenutku, jer njegov poslodavac nije imao dovoljno razumevanja za njegova česta odsustva.

Ivana Badnjarević, direktorka udruženja "Hrabriša", dete je dobila sa skoro 30 godina.

"To je tada bilo planirano. Sve je teklo po planu: studije, upoznavanje budućeg supruga, odluka da želimo da imamo dete u trenutku kada smo oboje završili fakultete, zaposlili se i odlučili se na taj korak. Bili smo dve osobe koje su u tom trenutku bile stabilne u poslu, obrazovanju i želji da se ostvare kao roditelji", priča Ivana.

"Tada sam bila asistentkinja na FTN-u, na doktorskim studijama, i imala sam ideju da, dok moje dete spava, ja učim za ispite ili pišem. To je bio ideal", kaže Ivana.

Od trećeg meseca počeli su da primećuju prve, neobjašnjive simptome, koji su se vremenom samo pogoršavali.

"Sa 14 meseci bila je u izuzetno ozbiljno ugroženom zdravstvenom stanju i tek tada je dobila dijagnozu retke neurotransmiterske bolesti", kaže Ivana. "I dan-danas se dobro sećam tog trenutka kada je dijagnoza stigla, te osvešćenosti – koliko smo daleko od onog ideala koji smo zamišljali kao roditelji i koliko se toga promenilo i u mom i u suprugovom životu.“

Ivana je preko noći promenila identitet. Od želje da bude majka, da nastavi posao kao asistentkinja i završi doktorske studije, došla je do zida.

"Ništa od toga se nije desilo. Zbog brige o detetu, morala sam da odustanem od doktorskih studija. Donela sam tu odluku, ali ona je bila obojena činjenicom da mi je svakodnevica, svih 24 sata, bila protkana retkom bolešću i potrebom da budem uz dete."

I Ana i Ivana dočekale su dijagnoze izlečenja svoje dece. Nijedna od njih nije zadržala posao, a obe su se odlučile za aktivizam, kako bi pomogle drugim majkama u sličnoj situaciji. Pored uloge negovateljice, aktivizam je najčešći put kojim krenu roditelji dece kojima je potreban ovakav nivo brige.

Kroz još teže okolnosti prošla je Ana Knežević iz organizacije "Evo ruka", koja se već duže vreme zalaže za priznanje posebnog statusa roditeljima dece sa smetnjama u razvoju.

"Moje dete ima višestruke razvojne smetnje. Ima osnovnu bolest – Di Đorđev sindrom – koji izaziva niz drugih zdravstvenih problema. Nesamostalan je, ne može sam da jede i pije, ne govori, imao je više operacija srca, kičme… To je kompleksno stanje i ja moram da budem uz njega neprekidno", kaže Kneževićeva.

Ana je imala 25 godina kada je rodila sina i tada je radila u privatnoj firmi, u sektoru prodaje auto delova.

"Imala sam dobar posao i dobrog poslodavca, ali morala sam da iskoristim zakonsku mogućnost bolovanja od pet godina. U tom periodu, umesto da zaista odmaram, ja sam radila kao negovateljica i pratilac", objašnjava Ana.

U međuvremenu je rodila još jedno dete, a kada je isteklo pet godina – vratila se na posao, ali na niže radno mesto, jer je čitav kolektiv u međuvremenu napredovao.

"To mi je odgovaralo jer sam konačno počela da izlazim iz kuće i da živim život koji dugo nisam mogla da vodim. Nisam imala ambicije da napredujem – prosto, nisam mogla da postignem više od toga. Kada se moj suprug razboleo i završio na dijalizi, postala sam jedina odrasla osoba koja se brine o troje ljudi. To je bilo preteško za sve nas. Razveli smo se kasnije, ali sam pre toga morala da napustim posao jer više nisam mogla da postignem sve", priča naša sagovornica.

Morala je da donosi teške odluke, sa kojima se okolina često nije slagala.

"Odlučila sam da dam otkaz jer nisam mogla da budem dobar radnik. Bila sam u nemilosti lekara – hoće li mi dati bolovanje, a kod gazde sam bila u nemilosti zbog manjka produktivnosti. Posao mi je odvlačio pažnju od dece, a deca pažnju od posla – i to je bilo neodrživo", kaže Ana.

Ono što je bilo olakšavajuće jeste to što je živela u sopstvenoj kući, nije imala kredite, i imala je roditelje koji su mogli da pomognu. Ipak, dalje zaposlenje bilo je vrlo problematično.

"Da je neko došao i ponudio mi platu od 200.000 dinara, ne bih mogla da prihvatim, jer ne mogu da radim bilo šta, kao ostali ljudi. Ako mi zazvoni telefon, znam da moram kući. Niko to neće trpeti", zaključuje Ana Knežević.

Kako, dakle, treba da izgleda posao koji mogu da rade majke dece sa posebnim potrebama ili obolele od retkih bolesti? I koja je uloga države u tome?

Udruženje "Evo ruka" trenutno sprovodi projekat "Moje mesto na tržištu rada", koji se bavi upravo ovom temom. Ana Knežević kaže da su sproveli istraživanje koje je pokazalo da roditelji ne mogu ni da traže podršku, jer nisu zakonski prepoznati kao teže zapošljiva kategorija.

"To je bio signal šta prvo mora da se menja. Postoji član zakona koji definiše koje su to kategorije stanovništva koje su teže zapošljive. Na tom spisku se nalaze, na primer, osobe sa invaliditetom, Romi, samohrane majke – ali tu moraju da se nađu i roditelji dece sa posebnim potrebama. To državu ništa ne košta, a nama mnogo znači", naglašava Ana.

Postoje strategije u oblasti socijalne zaštite koje planiraju dugoročne mere, pa je jedna od njih i unapređenje položaja roditelja dece sa smetnjama u razvoju na tržištu rada – ali to nigde nije jasno definisano.

"Ne znamo ni koliko imamo takvih majki koje žele da se zaposle, a koliko ih ne želi, a kamoli neki dublji podatak koji bi pokazao pravo stanje", kaže Kneževićeva.

Prema njenim rečima, teško je precizno definisati poslove koje bi ona i drugi roditelji u sličnoj situaciji mogli da rade.

"Ja sam pronašla svoj idealan posao i vodim udruženje koje pomaže deci sa smetnjama u razvoju. Radim to već 14 godina i sada sam u prilici da zapošljavam i druge. Mogu da kontrolišem radno vreme – radim i subotom i nedeljom, ujutru i kasno uveče, ali mogu i da izaberem da ne radim kada je to potrebno", kaže Ana.

Istraživanje je pokazalo da žene žele fleksibilno radno vreme – rad u kontinuitetu od osam sati nije moguće ispoštovati. Takođe, žele mogućnost nepotpunog radnog vremena, što znači da rade četiri sata, a da država nadoknadi ostala četiri. To je važno, jer u suprotnom skraćeno radno vreme znači manja primanja i na kraju – manju penziju. Nepotpuno radno vreme, uz podršku države, stvorilo bi mnogo bolje uslove. Poslovi na šalterima, kasama, kao i opšta administrativna radna mesta – najlakše se mogu prilagoditi njihovim potrebama.

"Tako bi država stimulisala poslodavce da nas zapošljavaju. Veliki broj takvih žena ima visoko obrazovanje i ne bi bile u zoni siromaštva da su okolnosti drugačije, ali upadaju u tu zonu zbog vanrednih okolnosti. Briga o deci sa posebnim potrebama je izuzetno naporna, a niko je ne smatra poslom. Sve mi imamo potrebu i za odmorom, i za letovanjem, i da se izdvojimo na koji dan od svega — a to često nije moguće bez zaposlenja i plate“, kaže Kneževićeva.

Naše sagovornice se slažu da bi država trebalo da uspostavi sistem koji nudi svakome opciju u skladu sa njegovim potrebama. Svaki slučaj ima svoje zakonitosti i specifičnosti, kojima se sistem mora prilagođavati.

"To znači da, ako majka ne može da radi neko vreme, prima prosečnu platu u tom periodu, ili da se budžeti za zapošljavanje kreiraju tako da prepoznaju naš poseban status i probleme, i da podstiču privredu da stvara takva radna mesta“, objašnjava Ana Knežević.

Ivana Badnjarević, sa druge strane, opisuje svoj ideal sistema koji bi joj, eventualno, omogućio da nastavi akademsku karijeru:

"Ako zamišljamo jedan idealan sistem, on pruža podršku roditelju. U zdravstvenom sistemu — da dete odmah dobije dijagnostiku i lečenje koje mu je neophodno; u sistemu socijalne zaštite — da porodica ima sigurnost, da je zbrinuta i da postoji psihološka podrška. Takav koncept bi, možda, omogućio roditeljima da nastave dalje sa jednakim kapacitetima“, objašnjava Ivana.

Dodaje da je trenutna situacija takva da majke u Srbiji, odmah po dijagnozi, skoro po pravilu prestaju da rade, a najčešće i da zarađuju. Bolest donosi dodatne troškove, pojačano finansijsko opterećenje, i u takvim okolnostima nije realno nastaviti obrazovanje, a kamoli obavljati i manje zahtevne obaveze.

Kada govorimo o prilikama za posao, važno je znati da budžeti za zapošljavanje posebnih kategorija postoje na svim nivoima vlasti — od republičkog do lokalnog. Međutim, u praksi gotovo ni jedan ne prepoznaje roditelje dece sa smetnjama u razvoju ili retkim bolestima.

Mogu li se ti budžeti kreirati rodno odgovornije?

Jelena Ružić, ekspertkinja za rodno odgovorno budžetiranje iz Ženskog udruženja "Žuko“ kaže da su ove porodice korisnici različitih socijalnih usluga upravo zbog dodatne ranjivosti.

"Majke nisu u mogućnosti da rade i doprinose jer se brinu o članu porodice. To su zaista velika izdvajanja za državu. S druge strane, ne postoji sistemsko rešenje da se uloži neki veći novac tokom dve, tri ili pet godina, kako bi se osnažili i ti roditelji, i privreda, da zajedno odgovore na sve potrebe zapošljavanja“, kaže Jelena.

Prema njenim rečima, nalazimo se u začaranom krugu — novac se izdvaja, ali nema kontrole ni strateškog usmeravanja.

"Prvo, tu ciljnu grupu treba uključiti u planiranje. Zatim uključiti i privredni sektor, i uvesti posebno rodno odgovorne budžetske mere, kroz koje bismo mogli da planiramo i pokrijemo realne potrebe tih žena“, objašnjava Jelena.

Sve lokalne strategije oslanjaju se na nacionalnu. Ako ova grupa nije prepoznata u nacionalnoj strategiji — vrlo je malo verovatno da će biti obuhvaćena nekom opštinskom merom.

"Tokom analiza lokalnih strategija mogli smo da uočimo potrebu da roditelji dece sa smetnjama u razvoju budu prepoznati kao posebna grupa. U praksi se to, međutim, događa izuzetno retko. Možda ih prepoznaju poneke kompanije koje imaju društveno odgovorne programe, ali politike ih ne vide“, kaže Jelena.

Sve to je moguće rešiti, ali je ključno razgovarati sa majkama i roditeljima te dece. Potrebno je pažljivo istražiti njihove stvarne potrebe.

"Kada država posmatra neku grupu ljudi, ona to često čini jednolično, a njihove potrebe su u stvarnosti različite. Na primer, država sve osobe sa invaliditetom stavlja u istu kategoriju, iako se njihove realne potrebe razlikuju od slučaja do slučaja. Isto je i ovde. Tek na osnovu prikupljenih informacija mogu se kreirati javne politike i budžeti. To nije nerealno, ali je neophodna volja i razumevanje problema. Mi smo društvo koje politike kreira iza zatvorenih vrata, daleko od ljudi koje te politike treba da obuhvate. Da bi se došlo do realnih rešenja, prvo moramo promeniti način razmišljanja donosioca odluka — pa onda i sve ostalo“, ističe Jelena.

Prema njenim rečima, programi socijalne zaštite troše velike sume iz budžeta.

"Ako se ne pobrinemo za drugačiju raspodelu tog novca, zasnovanu na razumevanju stvarnih potreba ljudi, dugoročno gledano – to znači bacanje novca na mesta koja ništa ne rešavaju.“

Petar Klaić

"Ovaj tekst je nastao u okviru projekta „Transformativno finansiranje za unapređenje rodne ravnopravnosti: ka transparentnijem, inkluzivnijem i odgovornijem upravljanju na Zapadnom Balkanu“, koji finansira Vlada Švedske – Švedska agencija za međunarodni razvoj i saradnju (SIDA). Stavovi u ovom tekstu pripadaju isključivo autorima i autorkama, i ne predstavljaju nužno stavove UN Women, SIDA, Ujedinjenih nacija, ili bilo koje druge organizacije pod okriljem Ujedinjenih nacija."