.
Trenutno
Music Mix by Bea
 Beata Kovač Božović
Društvo / Zdravlje

Zojin zakon ove sedmice u Skupštini

19.01.2015.

   Predsednica Udruženja građana "Život" Bojana Mirosavljević izjavila je za O radio da bi "Zojin zakon" već ove sedmice mogao da se nađe pred poslanicima Skupštine Srbije. "Zojin zakon" predviđa da bolesnoj deci, kojoj u određenom roku dijagnoza ne može biti utvrđena u našoj zemlji, to može biti učinjeno u nekoj od laboratorija u inostranstvu.

.

   "Bolest ne bira, poslanici vladajuće stranke imaju decu, kao i poslanici opozicije. Sada se polako to sve menja, podrška stiže, od pojedinaca je postojala uvek, a nadam se da će zakon sledeće nedelje konačno biti u Skupštini na glasanju", rekla je za O radio Bojana Mirosavljević, majka male Zoje koja je, podsećamo, posle tri godine borbe na žalost preminula od Batenove bolesti.

   Posle Zojine smrti njena porodica je pokrenula bitku da se drugoj deci omogući šansa koju Zoja nije imala, a njena majka nalazi se na čelu udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život".

Na koji način ste došli do Zojine dijagnoze?

  - Put do dijagnoze je bio veoma mukotrpan i trajao je više godina. Naime, mi smo dobili potpuno zdravu devojčicu i do treće godine nismo ni slutili da je bolesna. Ona je na vreme propričala, prohodala, išla u školicu, pravila nestašluke, imali smo jedno potpuno zdravo dete.

   Onda nam se u jednom danu život bukvalno pretvorio u pakao, jednostavno smo izgubili svet pod nogama, ne znajući šta je sa našom Zojom. Ovde su lekari lutali, na svakih sat vremena su mi govorili neku drugu dijagnozu i neki drugi sindrom, koji ja sad više ne znam, iskreno, ni da ponovim. Mi smo videli da više ne smemo čekati i onda je počelo... Ovde čak nisu znali ni gde da nas upute.

   Republički fond za zdravstveno osiguranje nas je surovo odbio rečenicom "vaša ćerka je ionako kolateralna šteta ove države." Pritom je Zoja po čitav dan imala epileptične napade, nije iz njih ni izlazila i lekari su, već tada, kada su ovde istrošene sve mogućnosti, vrlo iskreno rekli da znaju šta je i da moramo da idemo negde napolje, samo što nisu znali čak ni gde da nas upute.

   I tu, tako reći, tek počinje agonija. Kada tako lutate, kada nemate ni uputstvo nekog lekara ili kad država ne stoji iza vas, da vas pošalje u neku kliniku u inostranstvo, onda je to zaista nemoguća misija.

   To se u trudnoći nije moglo odraditi, proveriti. Mi smo naravno radili sve, ultrazvuk u trudnoći i sve analize koje se ovde rade i to se nije moglo ustanoviti. Tih retkih bolesti ima više od sedam hiljada, tako da apsolutno ne postoji analiza koja bi vašu bebu mogla da testira na svih sedam hiljada bolesti, a ništa nije ukazivalo na Batenovu bolest od koje je Zoja preminula.

I na kraju ste stigli i do Londona?

  - Jeste, u Londonu su postavili konačnu dijagnozu.

Da li je posle postavljanja dijagnoze bilo mogućnosti za lečenje negde u inostranstvu?

  - Tada ne. Tada čak nije postojao ni eksperimentalni lek koji danas postoji. Mi smo stvarno poslednji atom snage utrošili u nadu u taj lek. Postoje dva eksperimentalna leka, jedan će krenuti verovatno sledeće godine i zvaće se Zojina terapija, zato što su lekari iz Amerike čuli za našu borbu i inspirisani njom odlučili da probaju sa genetskom terapijom. Ona još nije dostupna, ali biće ove godine klinički ispitana. Ono što jeste već dostupno, ali tek godinu dana, je ta enzimska terapija koja se daje u Nemačkoj.

Tužili ste Republički fond za zdravstveno osiguranje?

   - Jeste, tužili smo fond zato što smo želeli da sprečimo da bilo koji drugi roditelj čuje rečenicu koju smo mi čuli. Tužili smo zato što smo smatrali da su uskratili osnovno životno pravo da znaš od čega si bolestan, ako si bolestan. I taj spor je bio veoma mučan, mi smo dobili sve presude. Sedam godina je od onda prošlo, ali još nije završen. Republički fond sada odbija da plati, pa će morati da usledi prinudna naplata. 

Šta Zojin zakon donosi?

- Zojin zakon donosi pravo na dijagnozu, ne samo kod dece, nego i kod odraslih pacijenata. Međutim, više od 85 procenata takvih genetskih bolesti zaista pogađa decu i fatalne su baš u dečijem dobu. Prvi segment "Zojinog zakona" nam donosi pravo na dijagnostiku. Ako se šest meseci ovde nije ustanovila tačna dijagnoza, lekar je dužan da pošalje uzorak krvi, sluzi ili mišića u neku od eminentnih klinika koje se isključivo time bave.

   Drugi segment je prenatalna dijagnostika, tj. dijagnostika ploda, bebe. Ne celokupna prenatalna dijagnostika, jer to je ogroman segment zdravstva i to nije moglo da se obuhvati jednim zakonom, nego isključivo kada u porodici već postoji jedan oboleli član. U tom slučaju država bi bila dužna da plati prenatalnu dijagnostiku za bebu u inostranstvu, da se vidi da li je dete obolelo ili ne.

Milisavljević: Humana Srbija podržala zakon 

   Član skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu i predlagač Zojinog zakona, Dušan Milisavljević, kaže da će zakon po svemu sudeći biti na dnevnom redu Skupštine za nekoliko dana, po obećanju koje je dao resorni ministar Zlatibor Lončar.

  - Mislim da idemo ka završetku jedne dobre zakonske inicijative i da će ovaj zakon biti usvojen na narednoj sednici Skupštine Srbije. Mislim da će biti dobar primer kako jedan zakon može doći kao građanska inicijativa, kaže Milisavljević.

  - Ovo je jedna lepa građanska inicijativa koju je podržala humana Srbija, veliki broj građana naše države i primer koji će na Balkanu biti jedinstven s obzirom na to da ovaj zakon obuhvata genetske i retke bolesti i mislim da će služiti na čast i srpskom Parlamentu i Ministarstvu zdravlja. 

   Takođe moram da odam priznanje resornom ministru koji je ušao u jednu više nego korektnu komunikaciju sa porodicom male Zoje i sa mnom kao predlagačem zakona. Ovo je dobar primer možda i za neka druga resorna ministarstva, da treba da gradimo poverenje i da ako postoje dobre inicijative, ne treba da ih odbijamo ad hok, ako one dolaze od nekoga ko nije član neke stranke. - zaključio je Milisavljević

Ko je pisao Zojin Zakon?

  - Nedelju dana posle Zojine smrti odlučili smo da pokrenemo celu stvar i izabrali smo Dušana Milisavljevića iz više razloga. Tu nije bilo nikakve dileme, on je bio taj koga je nekako Zoja izabrala, da tako kažem. On je tada bio predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu i potpuno je logično bilo da se njemu poveri taj zakon. A druga je stvar što uživa veliko poverenje građana Srbije i što ljudi imaju poverenja u njega i kao lekara, čoveka i kao roditelja.

   Ja se u politiku ne mešam, nisam član nijedne političke partije, za mene su svi isti, verujte, i oni prethodni i ovi sada, dok se neko ophodi tako sa bolesnom decom meni je to sve isto. Dakle, apsolutno nema veze u kojoj je on partiji bio, mi smo znali da je on u Demokratskoj stranci ali smo bili ubeđeni da se bolest neće stavljati u istu rečenicu sa politikom.

   Bolest ne bira, poslanici vladajuće stranke imaju decu, isto kao i poslanici opoziciije, sada se to polako sve menja, podrška stiže, od pojedinaca je bila uvek, a sada će nadam se uskoro biti u Skupštini na glasanju.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar je i najavio da će biti u Skupštini u januaru?

  - Pa, evo na naše veliko iznenađenje, izgleda da je on ministar koji ispunjava obećanja. Nama je u toku ove naše borbe ovo četvrti ministar zdravlja. Da li nisu mogli, da li nisu hteli, različite su tu situacije bile, niko to nije mogao da ispoštuje. Ali evo, on je tako rekao.

   Oni su svoj deo posla obavili, mi takođe, sada je sve praktično na Skupštini Srbije. Ja se nadam da će to biti jednoglasno usvojeno, tu nema neke velike dileme. Eto, neka bolesna deca budu nešto što je ujedinilo sve partije.

Vaša organizacija se bavi bolesnom decom. Šta je u planu za naredni period?

  - Evropska organizacija za retke bolesti nas je pozvala 24. februara u Brisel, na predstavljanje "Zojinog zakona" kao najboljeg dijagnostičkog rešenja u Evropi. Zato što smo mi uzeli najbolje delove iz ostalih zakona i jednostavno ih ujedinili, a opet ih prilagodili našem zdravstvenom sistemu.

   Uzimali smo elemente iz nemačkog, francuskog i italijanskog zakona, a moram i da napomenem da su "Zojin zakon" pisali eminentni stručnjaci i pravnici. Nisam pravnik po struci, ja ne to znam, ali mogla sam da im sugerišem onu roditeljsku stranu, stranu pacijenta.

   Pisali su ga pravnici sa Instituta za društvene nauke u Beogradu, koji se isključivo bave zdravstvom, pravnici Skupštine Republike Srbije i Ministarstva zdravlja, kao i lekari koji se bave retkim i metaboličkim bolestima, genetičari, neurolozi i tako dalje. Svi su se oni četiri meseca bavili samo time tako da sada zaista nema nijednog razloga da zakon ne prođe.

   Jelena Mijatović

.
Da je Dunav zagađen fekalijama nije nova informacija, ali bi činjenica da je najviše zagađen na našem delu toka, uz one u Rumuniji…
.
"Ne želim nikoga da opteretim". Ova rečenica glavni je izgovor zbog kojeg ljudi izbegavaju da se obrate za pomoć kada se osećaju…
.
Evropa trenutno proživljava porast broje slučajeva sifilisa čemu su, između ostalog, doprinele i aplikacije za pronalaženje partnera…
Program
Kalendar događaja
Avgust 2019.
PonUtoSreČetPetSubNed
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
Anketa

Po istraživanju KOMS-a, 67 odsto mladih želi da napusti Srbiju. Da li ste među njima?