Društvo / Zdravlje
Konačno usvojen Zojin zakon!
Zakon su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od retke Batenove bolesti.
Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, svima nama poznatiji kao Zojin zakon, konačno je usvojen u Skupštini Srbije. Zahvaljujući tom zakonu lekari će biti obavezni da, ukoliko ne mogu da daju dijagnozu bolesti u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi obolelog pošalje u laboratorije u inostranstvu na dalja ispitivanja o trošku države.
Zakon su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od retke Batenove bolesti, a predlog zakona u skupštinsku proceduru uputio je poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević. Prema odredbama tog zakona, država bi plaćala i lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.
Poslanici u Skupštini koji su učestvovali u raspravi tokom sednice usvajanja zakona, ocenili su da je to “zakon života i zakon ljudskih prava” dece koja su dugo bila nevidljiva. Poslanici su se složili da je Zojin zakon prilika da se "svi ujedine" oko humane i plemenite ideje potekle od roditelja devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti a koja je preminula sredinom 2013. godine, iako su prthodno (u decembru 2014.) doneli odluku da ne glasaju za stavljanje tog zakona na dnevni red zasedanja.
Retke bolesti, koje tretira ovaj zakon, su u 80 odsto slučajeva prenose genetski, a u 50 odsto slučajeva, prvi simptomi se javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu. Deca čine 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete godine života. Čak 40 odsto pacijenata je pogrešno dijagnostifikovano, a svaki šesti pacijent je operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.
Cilj zakona je da se dužina dignostifikovanja svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala. Za Zojin zakon glasalo je 175 poslanika, niko nije bio protiv ni uzdržan, a dva poslanika nisu glasala. Vlada je uputila 26 amandmana na predlog tog zakona i svi su bili prihvaćeni, a od 19 poslanickih amandmana, pred poslanicima je bilo devet.
M.L.